Когда большинство людей думают о пациенте, перенесшем инсульт, они думают о ком-то старше, у кого могут быть проблемы со здоровьем. Венчурный капиталист Лаура Ленц находилась в этом лагере до тех пор, пока чуть более десяти лет назад ее сыну Нолену незадолго до его первого дня рождения был поставлен диагноз "детский инсульт".
Ленц немедленно начала исследовать шокирующий диагноз, для которого, по ее словам, врачи не давали никаких прогнозов, включая то, сможет ли Нолен ходить, говорить или читать в более позднем возрасте.
В своих первоначальных поисках ответов Ленц оказалась сухой. Это ее расстроило.
«Я подумала:«Как у меня может быть ребенок с диагнозом педиатрический инсульт, если по этому поводу нет исследований или ресурсов?», — вспоминает она.
Ленц также не смог найти группы поддержки для родителей детей с таким же диагнозом.
"Я подумал:"Как это возможно, когда мы подаем заявление на получение читательского билета и выходим с пакетом информации, а когда нам ставят диагноз детского инсульта, нам ничего не дают?"
Копнув глубже, Ленц наткнулась на доктора Габриэль деВебер, всемирно известного врача, которая создала базу данных о педиатрических пациентах с инсультом в Больнице для больных детей (SickKids) в Торонто. В то время работа доктора деВебер была практически неизвестна за пределами больницы, что также поразило Ленц, поскольку она продолжала обдумывать диагноз своего сына.
Недостаток внимания и ресурсов в отношении педиатрического инсульта побудил Ленца создать Канадскую ассоциацию поддержки педиатрического инсульта (CPSSA). в 2011 году. Его миссия состоит в том, чтобы обеспечить поддержку, образование и ресурсы для детей с инсультом и их семей. CPSSA также способствует сотрудничеству между семьями и медицинским сообществом.
Через CPSSA Ленц создал сообщество из более чем 500 семей, которые ухаживают за детьми, перенесшими инсульт, а также сделал успешную карьеру в качестве венчурного капитала. Она создала веб-сайт и сообщество, включая частную группу в Facebook и ежеквартальные информационные бюллетени для пострадавших.
«Это было сделано для того, чтобы собрать семьи, чтобы поделиться своим опытом, а также отметить вехи и достижения того, что их дети могут сделать, несмотря ни на что», — говорит Ленц.
CPSSA не только повысила осведомленность об инсульте у детей, но и под руководством Ленца собрала 2,3 миллиона долларов для лаборатории визуализации инсульта для детей в SickKids, известной как Фонд сердца и инсульта и Лаборатория визуализации инсульта для детей Нолен Хикс (SILC). улучшить понимание причин и прогноза инсульта у детей.
Ее ассоциация также разработала инициативу по сбору средств для столь необходимых терапевтических стипендий для детей, перенесших инсульт, в результате чего двое детей получили терапевтические услуги в течение двенадцати недель. Стипендии помогают финансировать реабилитацию и медицинское оборудование, а также расходы на поездки на прием и обратно для семей из других городов.
Она также лоббировала в Фонде Heart &Stroke Foundation включение педиатрического инсульта в свои программы по защите интересов и повышению осведомленности, что привело к тому, что в 2013 году фонд взял на себя первое финансовое обязательство по исследованию педиатрического инсульта. впервые в 2016 году в Руководстве по реабилитации после инсульта от Heart &Stroke, которое распространяется среди врачей и медицинских учреждений по всей стране.
И, благодаря неустанному лоббированию Ленца. 6 мая в Канаде официально объявлен Днем распространения информации об инсульте среди детей.
Эта невероятная работа привела к Ленцу, партнеру OMERS Ventures. , получив награду сообщества Теда Андерсона от CVCA в 2019 году за участие в нескольких некоммерческих организациях. Награда признает вклад времени и усилий в организацию или дело в течение нескольких лет.
Доктор деВебер, детский невролог Нолен, описывает Ленц как «милого человека», который одновременно умен и «спокойно силен», о чем свидетельствует ее значительный успех в CPSSA на сегодняшний день.
«У нее мягкий голос, но когда она говорит, люди слушают. То, что она говорит, имеет значение», — говорит д-р деВебер, профессор педиатрии в Университете Торонто, старший научный сотрудник Научной программы по оценке здоровья детей и детский невролог в SickKids.
Она говорит, что увлеченность и решительность Ленца помогли разработчикам политики в области здравоохранения и спонсорам исследований сосредоточиться на педиатрическом инсульте как на важной медицинской проблеме.
«Одно дело для ученого или врача просить денег, чтобы помочь своим пациентам или исследовательской лаборатории, и совсем другое, когда это родитель ребенка. Это бьет по эмоциям и уровню релевантности, которые намного сильнее», — говорит доктор деВебер. «Миф о том, что у детей не бывает инсульта, необходимо развеять».
Ленц, мать троих детей, включая Нолена, провела последнее десятилетие, направляя свою энергию на то, чтобы ни один другой родитель никогда не чувствовал себя таким одиноким, как она и ее муж в день, когда их сыну поставили диагноз.
Что касается Нолена, Ленц говорит, что он счастливый, процветающий 10-летний ребенок, который любит и преуспевает в математике, поет в хоре и любит баскетбол, в частности Торонто Рэпторс.
Тем не менее, его диагноз продолжает вызывать трудности и требует ежедневной терапии для укрепления его силы и развития опорно-двигательного аппарата.
«Все хотят слышать, что с ним сейчас все в порядке, но это не так», — говорит Ленц.
У Нолена мышечная слабость с правой стороны, от глаз до пальцев ног, он носит ортопедический бандаж на правой ноге и шину на правой руке. Ленц говорит, что он первый в мире ребенок с миоэлектрическим протезом на руке — и, возможно, единственный с логотипом Raptors!
«Он очень гордится этим», — смеется Ленц.
Ленц говорит, что для нее большая честь получить награду CVCA, поскольку в прошлом она работала с Тедом Андерсоном в качестве члена совета директоров компании RapidMind из Ватерлоо (приобретенной Intel в 2009 году).
«Я очень уважал Теда Андерсона, — говорит Ленц. «Он всегда подходил к проблемам обдуманно». Она также надеется, что награда поможет повысить осведомленность об инсульте у детей.
Что касается ее карьеры, Ленц считает, что ее благотворительная деятельность помогла ей стать лучшим инвестором.
"Это помогло мне проявить больше сострадания к сообществу начинающих предпринимателей", – говорит она, – в том числе к огромным препятствиям, с которыми часто сталкиваются предприниматели, особенно когда им говорят, что прогноз для их бизнес-идеи может быть неблагоприятным.
«Это заставляет меня думать:никогда не слушай, что тебе говорят другие», — говорит Ленц. «Вам нужно доказать это самому себе, чтобы увидеть, сможете ли вы этого достичь».
