Хосписы в США в настоящее время обслуживают почти 1,5 миллиона участников программы Medicare ежегодно, обеспечивая обезболивание и поддержку неизлечимо больных пациентов и их семей. Они сосредоточены на уходе, а не на лечении. Но по мере роста количества услуг в хосписах все больше и больше возникает вопросов о качестве. Доктор Джоан Линн, один из первых врачей хосписа в США, в настоящее время является директором программы по улучшению ухода за престарелыми в некоммерческой консалтинговой компании Altarum. В этом слегка отредактированном разговоре с заместителем редактора Мэри Кейн Линн объясняет эволюцию хосписа и предстоящие задачи.
Как изменился хоспис с момента его основания в конце 1970-х годов и как это влияет на пациентов, обращающихся за качественной помощью в конце жизни?
Когда хоспис только начал развиваться, было много энтузиазма и ощущения, что вы спасаете человека из тисков сошедшей с ума системы медицинской помощи.
Это подорвано. Хоспис стал одновременно бизнесом в том смысле, что люди зарабатывают на нем много денег, и это стало рутиной. Сейчас около половины получателей Medicare перед смертью обращаются в хосписы.
Мы также значительно продвинулись вперед, чтобы позволить людям жить долгое время с раком и нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона и деменция. Но хоспис никогда не перестраивался под этот гораздо более амбициозный курс лечения, который действительно сочетается с долгосрочным уходом. У нас все еще есть программа хосписа, основанная на старой предсказуемой модели умирания. Нам действительно нужен договор о долгосрочном уходе, который оставался бы с вами до конца, даже если это может произойти в ближайшее время, а может и не быть в течение нескольких лет.
В недавнем правительственном отчете программа Medicare подверглась критике за слабый надзор за хосписами и обнаружила, что некоторые хосписы оказывали недостаточную помощь. Как можно улучшить уход?
Для измерения качества действительно необходимо узнать мнение пациентов и членов семьи о том, довольны ли они. Некоторые хосписы проводят посмертные собеседования с семьей, и CMS [Центры услуг Medicare и Medicaid] требует большего. Но вряд ли люди будут жаловаться в хоспис. Когда человек умирает, семьи часто просто хотят жить дальше. Нам нужен совсем другой опрос, чтобы спрашивать людей о конкретных вещах, которые они считают недостатками, и о конкретных вещах, которые они считают очень хорошими.
Какие стратегии могут использовать пациенты и их семьи, чтобы найти хорошее обслуживание в хосписе?
Когда выйдете на пенсию, займитесь небольшим волонтерством в хосписе. Познакомьтесь с некоторыми медсестрами и врачами. Посмотрите, сосредоточены ли они в основном на погоне за всемогущим долларом или искренне управляют хосписом, чтобы предоставить им должный уход. Постарайтесь выяснить, как часто они отправляют врача на внеплановые визиты. В некоторых хосписах это сделать очень сложно, и все решают медсестры или по телефону. Если вы живете с потенциально серьезным заболеванием, пройдите обследование в хосписе. Узнайте хотя бы что-нибудь [о], как они работают и как они с вами обращаются.
Потребители могут использовать систему сравнения домов престарелых на сайте Medicare.gov для проверки оценок качества. Но его инструмент сравнения хосписов не включает такую информацию, как отчеты штата о нарушениях в хосписах. Какие инструменты есть у потребителей, чтобы выявлять проблемы хосписа?
Вам просто нужно следить за недостатками и знать, как повысить голос, если член вашей семьи не получает должного ухода. Если вы являетесь пациентом Medicare, QIO [Организация по улучшению качества] вашего штата отвечает за рассмотрение жалоб на услуги, покрываемые Medicare. (Примечание редактора:QIO штата можно найти на qioprogram.org/locate-your-qio.)
Как пациенты и семьи могут поддерживать местный хоспис и выступать за лучший уход?
Одна вещь, о которой люди не задумываются, - это то, что им нужно поднимать эти вопросы перед своими гражданскими лидерами. Спросите своих местных лидеров и других политиков:каков ваш план в отношении долгосрочного ухода?